Josy Chow Pui-shan hanya menggunakan jempol kanan dan telunjuk kanan untuk untuk mengetik proposal obat SMA.
Josy Chow Pui-shan, yang lahir dengan atrofi otot tulang belakang (Spinal Muscular Atrophy), kelainan genetik yang secara bertahap menghancurkan kemampuan fisik seperti berjalan dan bernafas, mendesak pemerintah untuk mengenalkan nusinersen, yang dipasarkan sebagai Spinraza, obat pertama yang disetujui untuk penyembuh penyakit atrofi otot tulang belakang yang telah diproduksi oleh Badan Administrasi Obat dan Makanan di AS.
Dia akan mengajukan proposal tersebut dalam sebuah petisi pada hari Minggu yang dipentaskan oleh pasien SMA dan para keluarganya di halaan kantor Chief Executive di Admiralty.
Terapi yang disetujui pada bulan Desember tahun lalu, dianggap sebagai penyelamat untuk penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Namun obat itu belum terdaftar di Hong Kong.
Josy Chow Pui-shan yang mengetik hanya dengan jempol kanan dan telunjuk kanan pada alas mouse khusus, Chow, seorang siswa bahasa Inggris dan linguistik di Universitas Hong Kong, hanya bisa membentuk empat sampai lima kata per menit di laptopnya, dan perlu beristirahat selama lima sampai 10 menit di antara garis.
“Sangat melelahkan untuk menulis dengan dua jari saja … tapi saya tidak ingin anak-anak lain [dalam kondisi yang sama] mengalami kesulitan yang telah saya alami,” kata Chow.
Josy Chow mengetik dengan pad khusus di laptopnya.
Untuk mengatasi kesulitan bernapasnya, dia mengenakan masker wajah untuk ventilasi dan memiliki tabung hisap plastik di mulutnya untuk membersihkan lendir di tenggorokannya.
“Saya bisa menulis dan menekan tombol telepon di masa lalu, tapi sekarang saya tidak bisa melakukannya,” kata Chow. Dua tahun yang lalu, penggunaan ventilator hariannya diperpanjang dari delapan jam menjadi sekitar 16 jam.
Sejak bulan Juni, dia telah mengumpulkan laporan sepanjang 22 halaman dengan lebih dari 100 halaman lampiran, yang bertujuan untuk menjelaskan penyakit langka tersebut dan menganalisis efektivitas biaya nusinersen. Biaya obat per pasien sekitar HK $ 6 juta pada tahun pertama pengobatan dan HK $ 3 juta per tahun di tahun-tahun berikutnya.
Ada sekitar 85 pasien SMA di kota tersebut, dengan 20 di antaranya menderita penyakit paling parah dan memerlukan perawatan intensif di rumah sakit.
Chow mengatakan bahwa menghabiskan HK $ 6 juta per tahun untuk pengobatan pasien akan lebih hemat biaya daripada mengeluarkan HK $ 24.400 per hari untuk tagihan medis intensif di rumah sakit umum – yang berjumlah sekitar HK $ 8,9 juta per tahun.
Dia meminta pemerintah untuk mengerjakan sebuah program dengan pembuat obat untuk memungkinkan pasien dengan kebutuhan terbesar “perhatian” dari perawat.
Perhatian diberikan dengan mengacu pada akses terhadap pengobatan gratis sebelum obat disetujui di negara pasien, biasanya melibatkan pengaturan antara pemerintah daerah dan perusahaan farmasi.
Jika harapan Chow terwujud, pasien seperti Wong Yuet-ka, seorang gadis berusia empat tahun yang menderita bentuk SMA paling parah, dapat memperoleh manfaat dari pengobatan tersebut.
Wong, yang dikenal sebagai Ka Ka dalam keluarganya, didiagnosis menderita penyakit ini ketika usianya sekitar satu tahun.
Ka Ka harus menggunakan ventilator 24 jam sehari, dan menghabiskan seluruh waktunya berbaring di sofa di rumah.
“Saya ingin pergi ke Ocean Park,” katanya dengan suara lembut. Tapi perjalanan dari rumahnya ke dekat Choi Hung ke taman di selatan Pulau Hong Kong akan terlalu berat untuk dilakukan oleh tubuhnya yang rapuh.
Biogen, perusahaan yang memproduksi nusinersen, mengatakan bahwa pihaknya “terus-menerus menilai kemungkinan perluasan akses” obat ke seluruh dunia, termasuk ke Hong Kong.
Otoritas Rumah Sakit mengatakan telah menghubungi pembuat obat tersebut untuk mengumpulkan data yang tersedia untuk uji klinis.
“Dari apa yang kami mengerti, rencana pendaftaran dan penawaran perusahaan ke Hong Kong belum dikonfirmasi,” kata seorang juru bicara.
Juru bicara Dinas Kesehatan dan Pangan mengatakan pemerintah telah menghubungi perusahaan obat tersebut melalui berbagai saluran sebagai bagian dari rencananya untuk mengenalkan obat tersebut di Hong Kong.
iMagine 